La iniciativa y su propósito
La Junta de Andalucía ha puesto en marcha una red de odontólogos voluntarios en Atención Primaria destinada a pacientes con epidermólisis bullosa (EB), conocida popularmente como "piel de mariposa". Según la Consejería de Presidencia, Sanidad y Emergencias, el objetivo es ofrecer cuidados de asepsia y antisepsia y enseñar técnicas de prevención de infecciones bucales para reducir el riesgo de patologías orales asociadas a la enfermedad.
Origen: experiencia piloto
La medida se implemente tras una experiencia piloto realizada en las provincias de Sevilla y Málaga, que, según la Consejería, permitió definir un modelo de atención coordinada y especializada para estos pacientes. La red funcionará desde Atención Primaria como primer contacto y enlace con circuitos especializados cuando sea necesario.
Terapia génica y contexto sanitario
En paralelo, la Junta recuerda que está financiando en Andalucía la primera terapia génica de aplicación tópica para epidermólisis bullosa, el medicamento Vyjuvek. Este fármaco llegó a la comunidad en abril de este año y todavía no forma parte de la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, por lo que la financiación la asume el Gobierno andaluz.
Por qué es necesaria una red odontológica
La Consejería apunta que la incorporación de terapias avanzadas como Vyjuvek, junto con el uso en paralelo de bisfosfonatos, hace preciso establecer circuitos odontológicos específicos orientados a estos pacientes. Las medidas buscan minimizar complicaciones orales y coordinar la atención entre primaria y especialidades.
- Ámbito de la acción: Atención Primaria en Andalucía, con voluntariado de odontólogos.
- Provincias piloto: Sevilla y Málaga.
- Medicamento implicado: Vyjuvek (terapia génica tópica), financiado por la Junta desde abril).
| Elemento | Situación según la Consejería |
|---|---|
| Vyjuvek | Llegó a Andalucía en abril; financiación autonómica; no incluido en la prestación farmacéutica del SNS. |
| Red de odontólogos | Activa en Atención Primaria para seguimiento, asepsia y prevención de infecciones orales en pacientes con EB. |
La epidermólisis bullosa hereditaria engloba un conjunto de enfermedades raras caracterizadas por una extrema fragilidad cutáneo-mucosa, con formación de ampollas y erosiones ante mínimos traumatismos, lo que también afecta a las mucosas orales y exige cuidados dentales específicos. La nueva red pretende reforzar esos cuidados y facilitar la coordinación asistencial.
